to top

Nasze początki z zespołem Downa

Po narodzinach Samuela szukałam historii kobiet, które urodziły dziecko z zespołem Downa. Chciałam poznać emocje i przemyślenia, które towarzyszyły im w ciąży czy za raz po porodzie. Dlatego postanowiłam podzielić się z Wami naszą historią, bardzo osobistą, ale mam nadzieję przydatną innym rodzicom, którzy zostali rzuceni na głęboką wodę z nowym życiowym wyzwaniem.

W celu zobrazowania Wam naszej historii, muszę wspomnieć, że Samuel jest naszym 4 synem. Pierwszymi naszymi dziećmi był Leon i Bruno, którzy urodzili się w 6 miesiącu ciąży i zmarli po porodzie. Po tym wydarzeniu wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej.  Przecież na człowieka nie może spaść tyle cierpienia.

I faktycznie było lepiej. Ciąża z Hugo była książkowa, a on urodził się piękny i zdrowy.

Jednak od początku trzeciej ciąży miałam złe, niczym nieuzasadnione przeczucia. W 9 tygodniu ciąży, gdy lekarz wykluczył ciążę bliźniaczą ( a tego bardzo się obawiałam po wcześniejszych doświadczeniach) trochę odetchnęłam z ulgą. Kilka dni później bliska mi osoba poroniła. Strach powrócił i to ze zdwojoną siłą. Podczas pierwszych badań prenatalnych lekarz stwierdził, że mamy zdrowego synka. Dokładnie wymierzył płód i wszystko wyglądało idealnie. Pomimo tej informacji, mój strach nie minął…

Ze względu na planowaną podróż (ostatnią w trójkę), na drugie badania prenatalne poszłam do lekarki- koleżanki mojego ginekologa (który przebywał na urlopie).

Po raz kolejny Samuel został bardzo dobrze obejrzany i wymierzony. Panią ginekolog zaniepokoiły plamy na sercu, które kazała skonsultować z kardiologiem. Reszta nie budziła żadnych podejrzeń.

Podczas wizyty u kardiologa, wada serca została wykluczona. Przez ponad 30 minut pani doktor oglądała Samuela i w końcu stwierdziła, że Samuel ma dość płaski profil. Sprawdziła długość kości nosowej, która okazała się w normie. Następnie oglądając dalej, stwierdziła, że szpara między dużym placem u stopy kiedyś stanowiła marker świadczący o zespole Downa, ale obecnie nie bierze się tego pod uwagę, bo dzieci bez wady również mają takie szpary. Na koniec znowu wróciła do tego profilu twarzy i stwierdziła, że albo ma taką urodzę, albo zespół Downa. Na tym zakończyła się wizyta u pani doktor. Byłam w takim szoku, że nie byłam wstanie wstać z kozetki.

Od razu zaczęliśmy analizować wszystkie badania, wcześniejsze pomiary przezierności karkowej i kości nosowej. Wszystko było idealne. Początkowo w ogóle nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Przecież tak na prawdę nie ma dowodów, to tylko jej przemyślenia na podstawie nosa, który w pomiarach miał dobrą długość. Dwóch lekarzy wcześniej nic nie zauważyło. Jestem młoda, ryzyko posiadania dziecka z zespołem Downa wyniosło w moim przypadku 1:1500!

Początkowo wypierałam te informację, nie chciałam w ogóle przyjąć takiej możliwości do głowy, jednak po chwil przyszła rozpacz. Nie umiałam skupić myśli, nocami czytałam informacje dotyczące zespołu i ryczałem jak bóbr. Łudziłam się, że wyjazd do Omanu i ZEA, zabije moje myśli i będę cieszyła się cudowna podróżą. W ciągu dnia udawało mi się o tym zapomnieć, jednak nocami, gdy Hugo spał, zamknięta w toalecie czytałam i ryczałem. Nie miałam żadnego kontaktu z osobami z zespołem. W sumie to bardzo rzadko miałam okazje je widzieć na żywo. Bardzo chciałam znaleźć jakieś pozytywne rodziny, które funkcjonują normalnie pomimo niepełnosprawnego dziecka. Natrafiłam na blog Staszka Fistaszka i zagraniczne rodziny z dziećmi z trisomią, które dodały mi otuchy i nadzieję, że może nie będzie aż tak źle.  Jednak do kolejnej wizyty u mojego ginekologa wszystkie noce miałam nieprzespane i przepłakane.

Nasze początki z zespołem Downa

Po powrocie udaliśmy się na wizytę do mojego ginekologa. Zdziwił się bardzo, przypuszczeniami koleżanki, bo nic według niego nie wskazywało na zespół Downa u Samuela. Zaproponował amniopunkcję dla mojego świętego spokoju. Od razu odmówiłam. Nie chciałam ryzykować ciąży, bo ta informacja nic by nie zmieniała, a wynik otrzymałabym przed porodem.

Pomimo, iż lekarz nie potwierdził przypuszczeń pani kardiolog, ja dalej czytałam i coraz bardziej oswajałam się z tą myślą. W głębi serca jednak, cały czas miałam nadzieję, że Samuel będzie zdrowy.

Na początku 35 tygodnia ciąży, zaczęłam mieć kolejne przeczucia. Czułam, że urodzę wcześniej. Byłam bardzo słaba, upały mnie wykańczały, nie miałam siły wstać z łóżka. I tak pod koniec 35 tyg ciąży zaczęła się akcja porodowa.

Nasze początki z zespołem Downa

P oród cudowny, naturalny, praktycznie bezbolesny! Nawet o takim nie marzyłam. Wzięłam Samuelka na ręce i zobaczyłam cudownego chłopca z zespołem Downa. Poczułam wielką ulgę. Nie strach czy rozpacz, tylko ulgę. W końcu skończyła się ta niepewność.

Sama byłam zdziwiona swoją reakcją. Byłam wtedy najszczęśliwszą matką na świecie!

Samuel dostał 10 punktów w skali Apgar (pomimo, że urodził się prawie 5 tygodni przed czasem), chciałam krzyczeć ze szczęścia, ale spojrzenia innych mnie blokowały. Wszyscy patrzyli na mnie ze smutkiem, politowaniem, tak jakbym straciła dziecko, a nie właśnie je urodziła.

Pierwsze łzy pojawiły się później. Nie ze względu na jego wadę, ale to, że Samuel nie umiał jeść. Ani z piersi ani z butelki.

Całe szczęście, że przed porodem przeczytałam o wiotkości mięśni twarzy i o częstych problemach z karmieniem piersią.

NIKT w szpitalu mi o tym nie powiedział. NIKT mi nie pomógł. NIKT nie raczył przekazać jakichkolwiek informacji o zespole Downa. Byłam pozostawiona całkowicie sama sobie.

Podczas pobytu w szpitalu, całą swoją energię nakierowałam na walkę o karmienie. Nie ważne było, czy z butli, czy z piersi, ważne było, żeby cokolwiek jadł. Sytuacja była na tyle kryzysowa, że trzeba był zastosować sondę. Został również poddany 24 godzinnemu naświetlaniu ze względu na wysoką żółtaczkę. Gdy poziom bilirubiny znacznie się zmniejszył, w końcu był wstanie zjeść z butelki minimum, które powinien przyjąć. Więcej o naszej historii z karmieniem przeczytacie tu (klik).

Wyniki szpitalnego badania słuchu oraz badania kardiologicznego, na całe szczęście wyszły prawidłowe.

W 6 dobie życia opuściliśmy szpital i zaczął się mój jeden z gorszych okresów w życiu. Pierwsze dwa miesiące były dla mnie totalną masakrą. Ciągła walka o karmienie piersią, odciąganie mleka co 3 godziny przez 24h na dobę, Huguś, który potrzebował bardzo dużo uwagi, prowadzenie z koleżanką firmy z muszkami (dla panów) i ciągłe szukanie informacji co mam zrobić, do jakiego lekarza pójść, jakie dokumenty załatwiać itd. Z tego okresu pamiętam tylko łzy i laktator, którego szczerze mówiąc nienawidziłam. Płakałam już nie tylko ze zmęczenia i z powodu problemów z karmieniem. Wtedy znowu dopadł mnie smutek związany z zespołem, z niepewnością o przyszłość Samuela i o życie jakie od tamtego momentu będziemy prowadzili.

Całe szczęście Łukasz zawsze szuka dobrych stron każdej sytuacji i stara się myśleć pozytywnie. Podczas każdego mojego załamania, powtarzał mi, że przecież Samuel jest zdrowym chłopcem (nie ma wad, które bardzo często współtowarzyszą zespołowi), będzie chodził, mówił, a to w jakim stopni będzie niepełnosprawny, nikt nie wie i nie ma potrzeby teraz się tym zamartwiać. Najważniejsze, że się kochamy i będziemy się starali, aby Samuel wyrósł na samodzielnego, szczęśliwego człowieka. To nie jest koniec świata – powtarzał.

Nasze początki z zespołem Downa

Z tygodnia, na tydzień było coraz lepiej. W międzyczasie, po 2 miesięcznej nauce, Samuel zaczął pić tylko z piersi. Im więcej lekarzy odwiedziliśmy i im więcej spraw urzędowych mieliśmy załatwionych tym stawałam się spokojniejsza i powoli wracałam życia. Nareszcie zaczynałam cieszyć się macierzyństwem jak przy Hugusiu, wszystkie rehabilitacje i masaże, stały się naszą codziennością. Musiałam jednak rozstać się z moją wspólniczką (od muszek), bo prowadzenie firmy i 100 % opieka nad dzieckiem, nie była możliwa. Pierwsza podróż z Samuelem do Australii postawiła mnie już całkowicie na nogi (miał wtedy 8 miesięcy). Zrozumiałam, że wystarczyło zaakceptować nową rzeczywistość i pogodzić się z marzeniem o pełnosprawnym dziecku.

Kiedyś czytałam, że uczucia towarzyszące urodzeniu dziecka niepełnosprawnego są podobne do uczyć przy stracie dziecka. To jest żałoba naszych marzeń i wyobrażeń o zdrowym, silnym, pięknym dziecku. Całkowicie się z tym zgadzam. Przeżyłam jedno i drugie i wiem, że tylko czas jest w stanie załagodzić rany. Trzeba również zaakceptować nową, trudną sytuację, bo w ciągłym smutku i żalu z pewnością nie jest łatwo żyć.

Za nami dopiero 2,5 roku życia Samuela. Jednak z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że jesteśmy szczęśliwymi i dumnymi rodzicami dwóch wspaniałych chłopców.

Od początku wierzyłam, w możliwości Samuela. Nie oglądałam się na innych, tylko według własnej intuicji i doświadczeń z Hugo, uczyłam go wszystkiego, tak jak uczyłam jego starszego brata. Od 6 miesiąca życia pije tylko z normalnego kubka, gdy był w stanie siedzieć pionowo, zaczęłam stosować metodę BLW, dzięki czemu, nie ma problemu z gryzieniem, połykaniem i jedzeniem przeróżnych potraw. Po 2 urodzinach przestał używać pieluszek w ciągu dnia. Umie układać puzzle, małe klocki lego, nawlekać, a ostatnio opanował cięcie nożyczkami. Rozumie wszystko co do niego mówimy i jest w stanie wiele nam powiedzieć, póki co mową ciała, ale i różnymi dźwiękami. Wypowiada kilka słów, zrozumiałych dla innych. Umie założyć kurtkę, bluzkę itd. Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi i dumni z postępów Samuela.

Samuel bardzo rozwinął się podczas naszej rocznej podróży. Obserwacja ludzi, przebywanie w różnych miejsca i sytuacjach oraz ciągły kontakt ze starszym bratem, zaowocowały dużym progresem. Była to zdecydowanie najlepsza decyzja w naszym życiu.

Co przyniesie przyszłość, nie wiemy, ale jesteśmy pewni, że z bagażem doświadczeń i przeżyć, będziemy w stanie stawić czoła wszystkim wyzwaniom, jakie czekają na naszej życiowej drodze.

Nasze początki z zespołem Downa

Michalina Gwizdz

michalina@intheoutback.pl