Posiadając dziecko z zespołem Downa niestety musimy liczyć się z wieloma wydatkami już od pierwszych dni jego życia. Liczni lekarze (genetyk, kardiolog, endokrynolog, okulista itd.), rehabilitacje, logopeda, zajęcia sensoryczne i wiele innych. Niby wszystko przysługuje nam za darmo ale terminy są zaporowe, a ilości rehabilitacji nie wystarczające. Dlatego warto starać się o zapomogi, które przysługują dzieciom z zespołem Downa.

 

1. GENETYK

 

Na sam początek, żeby dostać jakąkolwiek pomoc finansową musimy udać się do genetyka, który zleci badanie krwi w celu określenie kariotypu.

Skierowanie do genetyka otrzymujemy przy wypisie ze szpitala bądź wypisuje nam lekarz pediatra. Niestety w naszym regionie terminy było bardzo odległe, dlatego udaliśmy się na wizytę prywatną do Med4Kids w Katowicach.

Podczas pierwszej wizyty lekarz, robi wywad na temat chorób występujących w rodzinie i zlecia badania chromosomowe wykonywane z krwi obwodowej, które w 100% potwierdzają zespół Downa (i określa jego rodzaj), bądź go wykluczają. Czas oczekiwania na wynik to około 1 miesiąc (najczęsciej są one dostarczane do przychodni w której było wykonywane badanie krwi). Na kolejnej wizycie u genetyka, lekarz przedstawił nam wynik, opowiedział o ludziach z zespołem Downa i powiedział co w dalszej kolejności powinniśmy zrobić.

 

2. ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA 

 

 Aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dziecka należy zgłosić się do Powiatowego lub Miejskiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności i pobrać formularze (wniosek i zaświadczenie lekarskie). Wzory te znajdują się także na stronie internetowej Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepołnosprawności w Warszawie (klik)

Następnie składamy kompletny wniosek wraz z załącznikami (opinia pediatry i lekarzy specjalistów, którzy prowadzą leczenie tj. kardiologa, genetyka, endokrynologa itd) i oczekujemy na listowne powiadomienie o terminie posiedzenia, na które stawiamy się wraz dzieckiem oraz cała zgormadzoną dokumentacją medyczną.

Zespół ma obowiązek rozpatrzyć wniosek w terminie miesiąca, i powiadomić nas o posiedzeniu z 7 dniowym wyprzedzeniem. Orzeczenie może być wydane dziecku na czas nie dłuższy niż 16. rok życia. Po ukończeniu 16. roku życia, osoba z zespołem Downa może uzyskać orzeczenie o jednym z trzech stopnii niepełnosprawności.

Wiele lekarzy wydaje wniosek tylko na 2-3 lata i po tym terminie należy znowu ubiegać się o orzeczenie.

Legitymacja osoby niepełnosprawnej

Po uzyskaniu orzeczenia, możemy wystąpić do Zespołu Spraw Orzekania o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej (druki w siedziby Zespołu lub na stronie internetowej). Legitymacja upoważnia do wielu zniżek na terenie całego kraju.

 

3. ZAPOMOGI FINANSOWE

 

„Za życiem” – Od 1 stycznia 2017 r., z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4000 zł. Jednorazowe świadczenie przysługiwać będzie bez względu na osiągane dochody.

Aby uzyskać jednorazowe świadczenie, konieczne będzie spełnienie kilku warunków:

– wniosek o wypłatę jednorazowego świadczenia należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka

– podstawowym warunkiem będzie posiadanie przez dziecko zaświadczenia lekarskiego, potwierdzającego ciężkie i nieodwracalne upośledzenia albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie takie powinno być wystawionego przez lekarza z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, albo lekarza, który jest zatrudniony lub wykonuje zawód w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.

– ponadto, podobnie jak w przypadku jednorazowej zapomogi z tytułu urodzenia dziecka (tzw. becikowego), jednorazowe świadczenie przysługiwać będzie tylko w sytuacji, gdy matka dziecka pozostawała pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do dnia  porodu. Fakt ten należy potwierdzić odpowiednim zaświadczeniem lekarskim lub zaświadczeniem wystawionym przez położną.

 

Posiadając orzeczenie o niepełnosprawności możemy zacząć ubiegać się o następujące  zapomogi finansowe:

 

Zasiłek pielęgnacyjny – każde dziecko z zespołem Downa do 16 roku życia może liczyć na 153 zł miesięczne zasiłku pielęgnacyjnego (nie zależne od zarobków rodziców).

O zasiłek ubiegamy się w MOPS-ie, składając stosowne wnioski.

„Jeżeli osoba w okresie trzech miesięcy od wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności złoży wniosek o ustalenie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego, prawo do zasiłku pielęgnacyjnego ustala się począwszy od miesiąca, w którym wpłynął wniosek o ustalenie niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności.” www.mops.com.pl

 

Świadczenia pielęgnacyjne – Od 1 stycznia 2016 r. świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1406 zł netto miesięcznie.

Od 1 stycznia 2017 roku przewidziana została coroczna waloryzacja wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, polegająca na corocznym wzroście wysokości tego świadczenia o procentowy wskaźnik, o jaki zwiększać się będzie minimalne wynagrodzenie za pracę.

 

Kto jest uprawniony do pobierania świadczenia?

Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje jedynie określonym grupom osób. Zgodnie z obowiązującymi przepisami do jego pobierania uprawnieni są:

– Rodzice niepełnosprawnej osoby,

– Opiekun faktyczny dziecka,

– Osoba należąca do rodziny zastępczej spokrewnionej na podstawie przepisów ustawy z dnia 9 czerwca 2011 r. o wsparciu rodziny i systemie pieczy zastępczej,

– Inne osoby, na których zgodnie z przepisami Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego ciąży obowiązek alimentacyjny (z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności).

Aby móc skorzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego, wymienione powyżej osoby będą musiały spełnić dodatkowy warunek: świadczenie przysługiwać im będzie tylko w sytuacji, w której zrezygnują z pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności, zaś wobec osoby tej konieczne jest sprawowanie stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy w związku z jej znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, jak również stały współudział na co dzień opiekuna w procesie jej leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

Dodatkowo świadczenie pielęgnacyjne wypłacane jest tylko wówczas, gdy niepełnosprawność osoby, nad którą uprawniony sprawuje opiekę, powstała:

– nie później niż do ukończenia 18. roku życia

– lub w trakcie nauki w szkole

– lub w szkole wyższej, jednak nie później niż do ukończenia 25. roku życia.

 

Zasiłek rodzinny ma na celu częściowe pokrycie wydatków na utrzymanie dziecka.

 

Od dnia 1 listopada 2015r. wysokość zasiłku rodzinnego wynosi miesięcznie:

– 95,00zł na dziecko w wieku do ukończenia 5 roku życia;

– 124,00zł na dziecko w wieku powyżej 5 roku życia do ukończenia 18 roku życia;

– 135,00zł na dziecko w wieku powyżej 18 roku życia do ukończenia 24 roku życia.

 

Zasiłek rodzinny przysługuje, jeżeli dochód rodziny w przeliczeniu na osobę albo dochód osoby uczącej się nie przekracza kwoty 674,00zł

W przypadku gdy członkiem rodziny jest dziecko legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności lub orzeczeniem o umiarkowanym albo  znacznym stopniu niepełnosprawności, zasiłek rodzinny przysługuje, jeżeli dochód rodziny w przeliczeniu na osobę albo dochód osoby uczącej się nie przekracza kwoty 764,00zł.

 

Do zasiłku rodzinnego przysługują dodatki z tytułu:

1. Urodzenia dziecka

Dodatek przysługuje jednorazowo, w wysokości 1000,00zł

 

2. Opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego

Dodatek przysługuje w wysokości 400,00zł miesięcznie.

 

3. Samotnego wychowywania dziecka 

Dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu samotnego wychowywania dziecka przysługuje w wysokości 193,00zł miesięcznie na dziecko, nie więcej jednak niż 386,00zł na wszystkie dzieci.

 

4. Kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego

Wysokość dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego wynosi miesięcznie:

a) 90,00 zł na dziecko w wieku do ukończenia 5 roku życia;

b) 110,00 zł na dziecko w wieku powyżej 5 roku życia do ukończenia 24 roku życia.

 

5. Wychowywania dziecka w rodzinie wielodzietnej

Wysokość dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu wychowywania dziecka w rodzinie wielodzietnej wynosi 95,00 zł miesięcznie. Dodatek przysługuje na trzecie i na następne dzieci uprawnione do zasiłku rodzinnego.

 

6. Podjęcia przez dziecko nauki w szkole poza miejscem zamieszkania

a) w związku z zamieszkiwaniem w miejscowości, w której znajduje się siedziba szkoły ponadgimnazjalnej lub szkoły artystycznej, w której realizowany jest obowiązek szkolny i obowiązek nauki, a także szkoły podstawowej lub gimnazjum w przypadku dziecka lub osoby uczącej się, legitymującej się orzeczeniem o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności – w wysokości 113 zł miesięcznie na dziecko albo

b) w związku z dojazdem z miejsca zamieszkania do miejscowości, w której znajduje się siedziba szkoły, w przypadku dojazdu do szkoły ponadgimnazjalnej, a także szkoły artystycznej, w której realizowany jest obowiązek szkolny i obowiązek nauki w zakresie odpowiadającym nauce w szkole ponadgimnazjalnej – w wysokości 69 zł miesięcznie na dziecko.

 

7. Rozpoczęcia roku szkolnego

Dodatek do zasiłku rodzinnego z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego przysługuje raz w roku szkolnym w wysokości 100 zł na dziecko.

 

Stan z dnia 25.03.2017 

Więcej informacji o świadczeniach i warunkach ich przyznawania znajdziecie tu (kilk)