to top

Najczęściej zadawane pytania dotyczące Samuela

Najczęściej zadawane pytania odnośnie Samuela.

W ciągu ostatnich dwóch lat dostałam od Was bardzo dużo pytań dotyczących Samuela. Wiele z nich się powtarzało, dlatego postanowiłam spisać je w jednym miejscu, aby każdy zainteresowany miał do nich dostęp.

 

1. Czy wiedzieliście, że Samuel urodzi się z zespołem Downa?

I tak, i nie. Całą historię o naszych początkach przeczytacie tu: „Nasze początki z zespołem Downa”

 

2. Czy szczepiliście Samuela? Jeśli tak, to według kalendarza szczepień? Miał jakieś dodatkowe szczepionki?

Samuel szczepiony jest według kalendarza szczepień (m.in. Pentaxim 5w1) + dodatkowo WZW A, pneumokoki oraz meningokoki. Na rotawirusa nie zdążyliśmy niestety zaszczepić.

 

3. Czy podajecie jakieś suplementy np. kurkumę lub zieloną herbatę?

Jedyny suplement jaki Samuel dostaje to witamina D.

 

4. Jaką metodą był/jest rehabilitowany?

Samuel od 2 tygodnia życia był rehabilitowany metodą NDT Bobath. 

Od 2 tygodnia do 2 miesiąca życia – 3 razy w tygodniu prywatnie w domu.

Od 2 do 18 miesiąca życia – 5 razy w tygodniu (3 razy prywatnie i 2 razy w Ośrodku Wczesnej Interwencji)

Od 1,5 do 2,5 roku miał przerwę, ze względu na roczną podróż.

Od 2,5 do 3,5 roku życia – 2 razy w tygodniu w OWI

Obecnie ma zajęcia korekcyjne w przedszkolu.

 

5. Czy Samuel miał wykonywany masaż ciała?

Tak, od 4 miesiąca do 1,5 roku życia – 2 razy w tygodniu w OWI.

Od 2,5 do 3,5 roku życia – raz w tygodniu w OWI.

 

6. Czy wykonywaliście masaż twarzy? Jeśli tak, to w jaki sposób?

Przez pierwsze kilka miesięcy wykonywaliśmy masaż 3 razy dziennie przez około 5 minut. Więcej o masażu Samuela pisałam tu: „Rozszerzanie diety u dzieci z zespołem Downa”. Obecnie masaże ma wykonywanie sporadycznie.

 

7. Czy był karmiony piersią?

Tak. Samuel karmiony był przez 2 lata i 9 miesięcy. Cała naszą historię o początku karmienia opisałam tu: „Karmienie piersią, a zespół Downa”.

 

8. Czy Samuel ma problem z jedzeniem?

Nie. Samuel bardzo szybko nauczył się jeść samodzielnie. Jest otwarty na nowe smaki. O rozszerzaniu diety Samuela napisałam tu: „Rozszerzanie diety u dzieci z zespołem Downa

 

9. W jaki sposób udało się wam odpieluchować Samuela?

Samuel zaczął korzystać z toalety mając 1,5 roku – posadzony na ubikacji robił „swoje”. Byliśmy mocno zdziwieni, że od razu wie co ma robić, dlatego postanowiliśmy kilka razy dziennie sadzać go na nocniku/ubikację. Korzystanie z toalety było na tyle regularne, że gdy miał 2 lata przestaliśmy używać pieluch w ciągu dnia. Mieliśmy utrudnione zadanie, bo wszystko odbywało się podczas naszej rocznej podróży. Dlatego zawsze mieliśmy (i mamy do tej pory) ubrania na zmianę w razie jakieś wpadki oraz max. co 3 godziny korzystaliśmy z toalety. Świetnym rozwiązaniem jest nakładko-nocnik podróżniczy (pisałam o nim tu KLIK), który idealnie sprawdza się w podróży.

Z czasem Samuel zaczął zgłaszać swoje potrzeby fizjologiczne, a w późniejszym czasie gdy nabrał już sił i opanował równowagę potrzebną przy rozbieraniu, sam zasiadał na nocnik.

 

10. Czy Samuel na coś choruje?

Na obecną chwilę Samuel jest pod stałą opieką laryngologiczną ze względu na wysiękowe zapalenie ucha środkowego. Innych problemów zdrowotnych nie było. Jest dzieckiem rzadko chorującym. Ma zdrowe serce.

 

11. Od czego zacząć po narodzinach dziecka z zespołem Downa?

O emocjach i pogodzeniu się z faktem, iż mamy dziecko niepełnosprawne pisałam tu: „Nasze początki z zespołem Downa”

Natomiast jeżeli chodzi o „techniczne” sprawy to my po narodzinach Samuela zaczęliśmy od:

– Przesiewowego badania słuchu i konsultacji z kardiologiem w szpitalu.

– Konsultacji z doradcą laktacyjnym, aby wspomóc w karmieniu piersią.

– Uzyskania od pediatry zaświadczenia „Za życiem”, dzięki któremu będziemy mogli dostać się do specjalistów w bardzo krótkim czasie.

– Wizyty u specjalistów: genetyk, neurolog, okulista, kardiolog, endokrynolog, laryngolog, neurologopeda, rehabilitant.

– Znalezienia rehabilitacji np. w Ośrodku Wczesnej Interwenci.

– Wyrobienia w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zaświadczenia o „Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju” (dzięki niemu możemy uzyskać 8 godzin zajęć terapeutycznych miesięcznie).

– Gdy uzyskamy wynik potwierdzający zespół Downa składamy podania o różne zapomogi. Więcej do pomocy finansowej pisałam tu:„Pomoc finansowa na dziecko z zespołem Downa”.

– Założenia konta w jakieś fundacji (my korzystamy z „Fundacji Dzieciom”).

Gdy już to wszystko zrobimy głęboko oddychamy i zaczynamy normalnie żyć. Najtrudniejszy okres za nami (o ile nasze dziecko jest zdrowe i nie potrzebuje przechodzić żadnych operacji).

 

12. Jaki stosunek do Samuela mają ludzie w innych krajach? Czy jest traktowany wyjątkowo?

We wszystkich krajach w których byliśmy Samuel traktowany był całkowicie normalnie. W krajach azjatyckich był zaczepiany i dotykany tak jak Hugo i każde inne małe „białe” dziecko. Nigdy nie spotkaliśmy się z żadnymi komentarzami czy spojrzeniami wynikającymi z jego zespołu.

 

13. Czy był rehabilitowany podczas waszej rocznej podróży?

Nie. Samuel przez 12 miesięcy miał przerwę od wszystkich zajęć. Podróż okazała się najlepszą terapią z możliwych. W tym czasie niesamowicie się rozwinął. Zaczął raczkować, chodzić, mówić pierwsze słowa. Poznawał różne smaki, zwiedził dziesiątki muzeów i galerii, które w dużym stopniu wpłynęły na jego rozwój.

 

14. Kiedy Samuel zaczął siedzieć, raczkować, chodzić?

Często pytacie kiedy Samuel zaczął gaworzyć, trzymać główkę, uśmiechać się itd. Szczerze nie pamiętam dokładnych dat, a szkoda, bo o takie rzeczy pytają psychologowie i logopedzi dlatego Wy sobie to zapisujcie. Jeżeli chodzi o rzeczy, które pamiętam to:

Siedzenie: Z podparciem, na krześle z Ikei mając 10 miesięcy. Samodzielnie bez podparcia mając 12 miesięcy.

Czołganie się: 10 miesięcy

Wstawanie: 15 miesięcy

Chodzenie przy meblach: 17 miesięcy

Początek korzystania z nocnika: 18 miesięcy

Raczkowanie: 24 miesiące

Chodzenie: 2 lata i 4 miesiace

 

15. Od kiedy i do jakiego przedszkola uczęszcza Samuel?

Samuel poszedł do przedszkola mając 3 lata i 8 miesięcy. Uczęszcza do masowego prywatnego przedszkola. Jest jedynym dzieckiem z orzeczeniem w grupie.

Nie posłałam go do przedszkola w wieku 3 lat ponieważ uważałam, że nie jest jeszcze na to gotowy. Zależało mi aby podszkolił się w samoobsłudze (zakładanie butów, kurtki, spodni itd) oraz aby był w stanie zgłaszać swoje potrzeby oraz poszerzył zakres słownictwa.

 

16. Kiedy Samuel zaczął mówić pierwsze słowa?

I tutaj kolejne pytanie, na które nie znam dokładnej odpowiedzi. Musiałabym przejrzeć wiele filmików z okresu niemowlęcego aby uzyskać odpowiedź. To co pamiętam to, że mając 3 lata mówił (m.in.: tak, nie, daj, mama, tata, dom, pić, jeść, miś, brum (auto), bach, mini (mały), dach, oko, Hugo, baba, ciocia, dziadzia, dzieci, to, tu itd). Było do około 30 słów plus dźwiękonaśladowcze typu: mu, ko, pi, uuu (samolot), miau itd. + samogłoski.

Obecnie mając 3 lata i 8 miesięcy mówi zdania typu: „Mama come tu” (come z j. ang – chodź). „Tata ja dół” (tato chcę zejść na dół). „Ja dzieci?” (Jadę do przedszkola?). „Mama pić woda”. „Tu słoń, tu koń, mama patrz pingwin”. „Mama czytaj”. „Nie mama czyta, Hugo czyta”. Bardzo dużo pokazuje również gestem.

 

17. Czy Samuel ma dobry słuch i czy miał wykonywane badanie BERA?

Badanie przesiewowe po porodzie wykazało, że słuch jest prawidłowy.

Pierwsze badanie BERA wykonane zostało po pierwszym drenażu uszu gdy Samuel miał 1,5 roku. Wynik był bardzo dobry.

Drugie badanie zostało wykonane, aby potwierdzić sensowność wykonania drugiego drenażu uszu. Wynik wykazał pogorszenie słuchu ze względu na wysięk w uszach.

Trzecie badanie BERA zostało wykonane po drugim drenażu. Wynik był idealny.

Michalina Gwizdz

michalina@intheoutback.pl